国庆电影周丨《一公升的眼泪》:“病魔……为什么选择了我?”

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国庆电影周丨《一公升的眼泪》:“病魔……为什么选择了我?”

 国 庆 电 影 周 

耀眼的绿意

闪耀的那一天

柔和的夕阳天空

追著像飞机的云朵

人是从哪来的 又要到哪去呢?

谁也无法回答

只能往前走下去吗?

——《一公升的眼泪》主题曲

国庆电影周丨《一公升的眼泪》:“病魔……为什么选择了我?”

每当听到这个旋律,都会想起那个女孩,想起世界上还有这么一群始终坚强的患有罕见病的人群。很多罕见病的发病率仅有十几万分之一,因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法,因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前,国内较为人熟知的罕见病包括渐冻症、苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等,但仍有很多罕见病不为人知。

《一公升的眼泪》这部日本电影便是讲述一位患有罕见病——脊髓小脑变性症女孩努力对抗病魔及对生命热情奋斗的动人故事。该片改编自日本同名文学作品《一公升的眼泪》,作者是一位坚强的罕见疾病患者。1986年首次出版创下26万本的销售纪录,此外还有电视剧版本。

 

国庆电影周丨《一公升的眼泪》:“病魔……为什么选择了我?”

女主角木藤亚也(大西麻惠 饰),生活在一个平凡的家庭,一直过着简单快乐的生活。升上高中后她的身体似乎出现了些毛病,她开始失去平衡力甚至常常摔倒在地。妈妈带她到医院检查,才发现她患上了一个名叫脊髓小脑变性症的不治之症。而因为这一场突如其来的病变,让亚也的身体运动机能衰弱,手脚自主活动与语言能力逐渐丧失。亚也为此放弃了很多东西,也遭受了部分人的歧视与不解,她不明白为何病魔一样要选择她,可是她在家人的理解与鼓励下,她没有对生活完全失望。

  

国庆电影周丨《一公升的眼泪》:“病魔……为什么选择了我?”

之后的岁月里,她的行动能力逐步丧失,说话越来越困难,肺活量也随之减弱,直至患病末期只能无助地躺在床上,面对生命的无助,却勇敢地生存至最后一秒,直至生命机能停止……

现实中,木藤亚也所患的脊髓小脑变性症属于退化性疾病,目前尚未有可以根治的药物。

资料显示,脊髓小脑变性症是以运动失调为主要症状,病理学上是以小脑及其传入、传出途径的变性为主的疾病,临床主要特征为肢体共济失调和构音障碍。当前,治疗的重点在于复健治疗,使患者尽可能维持最高的生活自理能力。还可以通过干细胞治疗,患者在治疗之后可以恢复生活自理能力、行动能力、语言能力、书写能力等。

假如能重视身体的保养,注意饮食、起居,定期做运动,配合小脑萎缩症需要的复健训练,持之以恒地练习,将有助延缓病情恶化的速度。

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万事如意
万事如意

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